Perhonen lasikuvussa -kirjan on "kirjoittanut"   ranskalaisen Elle-lehden päätoimittaja Jean-Dominique Bauby, jonka kohtaloksi  aivoinfarktin seurauksena tuli locked-in-syndrooma: hänen kehonsa on halvaantunut, mutta ajattelu toimii kirkkaasti. Hän pystyy ainoastaan räpyttämään toista silmäänsä. Aluksi hän antaa räpäytyksellä merkin kyllä tai ei, mutta sitten puheterapeutti kehittää hänelle kommunikointisysteemin: kirjainluettelon, jossa kirjaimet ovat ranskankielisessä esiintymisjärjestyksessä. Silloin Bauby pystyy silmänräpäytysten lukumäärällä sanelemaan kirjain kerrallaan sanoja ja lauseita. Tämä auttaa häntä kommunikoimaan läheistensä kuten 8- ja 9-vuotiaiden lastensa ja näiden äidin kanssa. Hän haluaa myös osoittaa, ettei ole vaipunut älyllisesti vihannekseksi, "turnipsin tasolle", joten hän alkaa sanella ajatuksiaan ja muistojaan kustantajan lähettämälle avustajalle. Näin syntyy tämä pieni koskettava kirja.

Kirja antaa hyvän kuvan toisaalta siitä, miltä tuntuu olla oman kehonsa vanki, toisaalta Baubyn persoonasta ja luomiskyvystä. Hän on lahjakas kirjoittaja, jolla olosuhteiden pakosta on aikaa miettiä ja hioa sana ja lause kerrallaan valmiiksi odottamaan tilaisuutta sanella se. 

Löysin netistä kirjan luettuani tiedon, että Bauby kuoli 10 päivää kirjan julkistamisen jälkeen maaliskuussa 1997. Hän ehti saada tietää sen saamasta suuresta menestyksestä. Aivohalvaus tapahtui 8.12.1995 ja hän saneli kirjan viimeiset rivit heinäkuussa vuonna 1996. Kirja ilmestyi suomeksi käännettynä myös vuonna 1997, ja Julian Schnabel ohjasi sen pohjalta suuren suosion saaneen elokuvan La scaphandre  et le papillon vuonna 2007, jota en ole nähnyt mutta jota muistan kehutun kovasti myös Suomessa.

Kirja ei ole synkkä eikä surkutteleva. Sen tyyli on aiheesta huolimatta kepeää ja tyylikästä. Bauby jätti sen myötä merkittävän perinnön auttaessaan ymmärtämään locked-in-syndroomaa sairastavia.

Kirja toi mieleen Hesarin kuukausiliitteessä muutama kuukausi sitten olleen, muistaakseni Ilkka Malmbergin reportaasin suomalaisesta "Pekasta", joka on samanlaisessa tilassa sairaalassa. Hänen vaimonsa ja avustajansa lukevat hänelle paljon kirjallisuutta. Tekisi mieli etsiä ja lukea kyseinen artikkeli uudelleen, nyt Baubyn avaaman näkökulman avartamana.